小学2年生の子供が1型糖尿病を発症したときの話-1

1型糖尿病

兵庫県の阪神地区のとある市に暮らす、平凡なサラリーマン世帯の我が家に、1型糖尿病という青天の霹靂が舞い降りたのは2019年1月の成人の日の三連休があけた次の日の14日だった。

本当の本当に平凡かというとまあ色々あるけれど、ぼくはIT関係の仕事でぼちぼちやる事が板についてきた34歳、妻は同い年で徐々に仕事に出るようになってきた半専業主婦、小5のお兄ちゃん、小2の弟の4人家族。絶賛返済中でまだまだ先の長いマイホームローンと、ちょっとがんばって買ったホンダのクルマが1台。

1型糖尿病という不思議な病気は、家族に暗い影を落としたようでもあり、当初心配していた具合にくらべたら「なんだこんなものか」と思うところもあったり、これが一生続くのは本人にとってはどれほど重荷になるのかと嘆きたくなることもあれば、気の持ちようではあるような気もする。そのあたりも結果論だし、もっともっと時間がたたないと答えは出ないけれど、なんとなく思うのは1型糖尿病だから決定的にできないことっていうのもそんなにはなさそうだな、っていうこと。

ここには、発症前後からの我が家のドタバタした時間をできるだけ詳細に思い出しながら書くことで、同じようにお子様が1型糖尿病にかかられた方の参考にしていただければ…なんて思うけど。結局自分たちのことを整理しようとしてるだけかも知れない。うーん、ほとんどそうかな。


発症前後の話の前に、もう少し我が家の紹介もしておこうかと。

特別豊かでもなく、かといって余裕がないほどでもなく、子どもたちの興味はゲームが中心。近所の子どもたちはサッカーやらなんやらでたくましく育っている子たちもいるけど、我が家は普段は根っからのインドア。ニンテンドースイッチでMinecraftやらゼルダの伝説、スプラトゥーン2なんかが全員の興味の中心にあるので、会話もそれが多い。

キャンプとかも道具を揃えていっときよく行ってたけど、なくなってきちゃったな…。夏にはたまにはプールには出かけたり。

どこを切ってもだいたい普通なので、それぐらいに。


2018年も終わりに差し掛かった12月、ぼくの仕事は強烈とはいわぬまでもなかなかに忙しかった。やることもそれなりにある中、順番にこなすスピードが追いつかず、手が回りきらない仕事は無念にも雑になるか、先延ばし。いやーなドンヨリのかけらが身体の周りに散らばってるような気がして、それを急に誰かに指差されて「それもこれもそんなんで、お前どうするつもりだよ!」と言われやしないかというヒヤヒヤ感がその外でまた囲んでいる。とか書くと大変そうな感じかもしれないけど、日本の平均的なサラリーマンの師走の様相じゃないだろうか。バタバタそわそわはしながらも、ひとつひとつ応えていって多少でも片付けばふわっと少しだけ雲が晴れる。そんなふうにバランスは一応取れている。

そんな中でも少しのワクワクがあったのは、12月前半にぼくはAmazonのサイバーマンデーというポイント超還元セール。ぼくはささやかな興奮を覚え、なにか暮らしが豊かになるものはないかなと電子上の売り場を行ったり来たり歩き回っていた。そろそろ年末調整で普段より多めの現金もいらっしゃる。この機会に買い物を済ませておけば大好物のアマゾンポイントももらえる。自分と妻には中国製の安いスマートウォッチ、天井の照明器具の買い替え、子どもたちのためのクリスマスプレゼント、などなどを注文した。

宅配された子どもたちのプレゼントは例によって12/24の夜までは仕舞われておき、25日の朝に子どもたちに発見される運命のはずだったのだが、そうはならなかった。

弟くんはクリスマスの朝にプレゼントを開けることも叶わず高熱を出し、即病院に連れて行かれて、インフルエンザA型の診断を受けた。

最初に書いたとおり、時間軸としてはこのあと1月14日に1型糖尿病の診断を受けることになるのだけど、この時点では知る由もなく、普通にインフルエンザにかかって普通の「えらいこっちゃ」「うつったらかなわんで」の騒ぎだった。今から思い返せば、この頃1型糖尿病自体の発症は間違いなくしており、夜間頻尿の症状も出ていたような気がする(と、妻は気づいていたらしい)。免疫力も落ちていたはずで、弟くんが家族のウィルスの入り口になったこととの因果はありそうな気もするけれど、結果論なのでなんともわからない。

この「いつから?」「なにが原因?」の話は後々もいろいろな誤解や推測や知識の有無でいらない不安の原因になってくる。

そしてあえなく、2日後に高熱を出して会社を休んだぼくみたいなのもいる。妻と兄くんは、しっかりとウィルスを追い払ったようだった。

そうして年末を迎えた頃にはそれぞれ回復するものの、なんだか覇気がない弟くん。なにかとスッキリしないまま、年末年始はぼくの実家で過ごすため帰省のためにクルマに乗り込んだのだった。

続く。

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